Engin ÖZMEN-Caner AKSU/ESKİŞEHİR, – ESKİŞEHİR’de Ezgi Erdoğan (35), doğuştan 5’inci kromozom kesiminin kaybolmasıyla ortaya çıkan kedi miyavlaması sendromu (cri du chat)
rahatsızlığı nedeniyle yürüyüp konuşamayan 5 yaşındaki kızı Sude Zeynep’ten, ‘anne’ sözünü duyabilmek için gayret veriyor. Kızına her gün konuşma antrenmanlarının yanı sıra yürüme eğitimi verdiğini söz eden Erdoğan, “Zeynep’in bana bir söz konuşması, bilhassa ‘anne’ demesini çok istiyorum. Bu yüreğimin kanayan yarası. Geceleri uykuya yatarken bile kızımın hayalimde bana ‘anne’ dediğini ve yürüyebildiğini görebilmek için dua ediyorum” dedi.
Tepebaşı ilçesine bağlı Uluönder Mahallesi’nde oturan esnaf Mehmet (37) ve Ezgi Erdoğan çiftinin iki çocuğundan biri olan Sude Zeynep’e şimdi 4,5 aylıkken grip kuşkusuyla götürüldüğü hastanede, ağladıklarında kedi miyavlamasına benzeri bir ses çıkardıkları için ‘kedi miyavlaması sendromu’ (cri du chat) ismi verilen hastalığın teşhisi kondu. Dünyada ender görülen rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen ve konuşamayan Sude Zeynep’e yüzde 99 ağır engelli raporu verildi. Küçük Sude Zeynep fizik tedavi ile rehabilitasyon tedavisinin yanı sıra konuşma antrenmanları uygulanmasına karşın şimdi bir söz dahi konuşamadı. Erdoğan çifti, 5 yıldır kızlarının kendilerine ‘anne’ ve ‘baba’ diyeceği günü umutla bekleyerek uğraşlarını sürdürüyor.
‘DÜNYADA 50 BİN CANLI DOĞUMDA BİR GÖRÜNÜYOR’
Cri du Chat Sendromu Derneği Lider Yardımcısı olan Ezgi Erdoğan, Sude Zeynep’in bir söz konuşabilmesi için eşi Mehmet Erdoğan ile birlikte eğitimlere devam ettiklerini söyledi. 7 yaşındaki oğulları Yağız’ın da kardeşine takviye olup çok ilgilendiğini anlatan Ezgi Erdoğan, “Sude Zeynep 5 yaşındaki ve Cri Du Chat sendromlu. Tanısı 4,5 aylıkken koyuldu. Bu müddette 9 kere ağır bakım süreci yaşadı. Grip olduğu kuşkusuyla götürdüğümüz bir hastanede hekim bize genetik test yaptırmamızı söyledi ve o fark etti. Daha sonra serüvenimiz başladı. Genetik analizlerimiz verildi ve Cri du Chat sendromu ile o vakit tanıştık. Dünyada 50 bin canlı doğumda bir görünüyor. Lider yardımcılığını yaptığım dernek sayesinde Türkiye’de ulaşabildiğimiz bu sendromdan etkilenmiş 83 çocuk ailesi var. Çok önemli eğitim seanslarımız var. Fizik tedavi, özel eğitim, hipoterapi, hidroterapi, refleksoloji, lisan konuşma terapisi ve ergoterapi üzere çok ağır bir gündemimiz var. Biz çocuklarımıza bir şey öğretmek istiyorsak şayet, önemli terapilerle öğretebiliyoruz. Tabi ki ağır aile eforuyla. Zeynep 6 aylık devrinden bu yana önemli eğitimler alıyor. Bir söz söyleyebilmesi için sabahlara kadar uğraştığımızı biliyoruz. Yüz kasları, konuşma terapileri, çiğneme yutma terapileri. Biz onu yalnız bırakırsak, o hiçbir şeyi başaramaz” dedi.
‘ANNE DİYEMEYİŞİ, YÜREĞİMİN KANAYAN YARASI’
Sude Zeynep’in şu ana kadar bir söz bile konuşamıyor olmasına çok üzüldüğünü tabir eden Erdoğan, bunu sağlamak için eğitimlere ve tedaviye devam ettiklerini söyledi. Bilhassa ‘anne’ sözünü duymayı çok istediğini anlatan Ezgi Erdoğan, şunları söyledi:
“Sude Zeynep’in bana bir söz konuşması, bilhassa ‘anne’ demesini çok istiyorum. Bu yüreğimin kanayan yarası. Geceleri uykuya yatarken bile kızımın düşümde bana ‘anne’ dediğini ve yürüyebildiğini görebilmek için dua ediyorum. Daha hiç yürüdüğünü ve konuştuğunu görmedim. Umarım Zeynep ‘anne’ der, bana muhtaçlıklarını söyler. Ben onun için elimden gelen ne varsa yaparım. Ben onun için konuşmayan lisanı olmaya, yürümeyen ayakları olmaya, onun için yapılması gereken her şeyi yapmaya kelam verdim. Elimden geldiğince, ömrümüz yettikçe her şeyi onun yapmaya razıyız. Kâfi ki Zeynep uygun olsun, kendi muhtaçlıklarını sözlere dökebilsin.”
‘ZEYNEP, HALA PÜRE BESİNLERLE BESLENİYOR’
Esnaf olan Mehmet Erdoğan ise kızının en azından kendi muhtaçlıklarını anlatacak düzeye gelmesi için çok ağır tedavi ve eğitimler aldığını söyledi. Türkiye’de Zeynep ile birebir durumda 82 aile olduğunu belirten Mehmet Erdoğan, “Hepsinin algılamaları çok güçlü, yaşıtlarıyla neredeyse birebir düzeyde. Lakin söz edebilmeleri çok kısıtlı olduğu için bu sorun davranışlara neden oluyor. Kendilerini tabir edemedikleri için bu onları hırçınlaştırabiliyor. Zeynep şu anda yürüyemiyor ve emekleyerek ilerleyebiliyor. Şimdi bağımsız olarak ayakta duramıyor. Bir yıl içerisinde hekimler yürüyebilmesini bekliyor. Çiğneme marifeti yok, hala püre besinlerle besleniyor. Bunun içinde yutma terapileri alıyoruz. Kendini söz etmekte zorluk çekiyor, ses çıktıları zayıf olduğu için kimi vakitlerde kolunu ısırma, kendini yere vurmak üzere davranışlar sergiliyor. Öfkesini bir halde dışa vurmuş oluyor. En büyük isteğimiz, anne ve baba demesi, bunu sağlamaya çalışıyoruz” biçiminde konuştu.
