BM’den ender hastalıkla gayret eden ailelere umut ışığı

Nevra UÇKAÇ/İZMİR, – HAYATI tehdit eden ender hastalıklar için uygulanan gen tedavilerinin yüksek maliyeti nedeniyle Birleşmiş Milletler’den (BM) dayanak isteyen Duchenne Kas Hastalığı ile Gayret Derneği (DMD – Duchenne Musküler Distrofi Aileleri Derneği), müracaatına olumlu cevap aldı.
Tedavisi yüksek maliyetli olan bu hastalıklar BM’nin ‘Kimseyi Geride Bırakma’ deklarasyonuna dahil edildi, ülkelerin desteklemesi durumunda hastalık masraflarının ‘evrensel sıhhat sigortası’na dahil edileceği açıklandı. Dışişleri Bakanlığı’nın Türkiye ismine kararı imzalayacağını açıkladığını bildiren DMD hastalarının aileleri, umutlu bekleyişe girdi. Türkiye’deki 5 bin DMD hastası çocuktan biri olan Can Belce’nin ailesi de oğullarının daha güzel bir geleceğe kavuşması için yetkili kurumların sorumluluk almasını istiyor.
CAN’A 2 YAŞINDA TEŞHİS KOYULDU
İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan Belce ailesinin, 4,5 yıl evvel dünyaya gelen birinci çocuğu Can Belce’ye 2 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi koyuldu. O günden itibaren hidroterapi ve fizik tedavi dayanağının yanı sıra özel beslenme programıyla hastalığın ilerleyişini yavaşlatmaya çalıştıklarını anlatan anne Berna Belce, tedaviye erişim konusunda yaşadıkları zorluklara karşı, benzeri hastalıkları yaşayan ailelerle dernek çatısı altında bir ortaya gelip çaba verdiklerini söyledi. Türkiye’de olduğu üzere dünya genelinde de birçok ailenin tedavi maliyetleri konusunda mağduriyet yaşadıklarını lisana getiren Belce, DMD Aileleri Derneği olarak dünyadaki başka az hastalıklara ilişkin derneklerle birlikte iki yıldır ortak gayret tabanı aradıklarını, bu kapsamda Dünya Sıhhat Örgütü ve BM nezdinde de teşebbüslerde bulunduklarını vurguladı. Gayretleri sonucu, teşebbüslerinden olumlu dönüş aldıklarını bildiren dernek üyesi Belce, az hastalıkların DSÖ ve BM’in ‘Kimseyi Geride Bırakma’ başlıklı deklarasyonuna dahil edildiğini, BM’ye üye 193 ülkenin ortak kararıyla dünyadaki bütün az hastalıkların ‘evrensel sıhhat sigortaları’ kapsamına alınabileceğini kaydetti.
‘TEDAVİ İÇİN ASTRONOMİK SAYILAR İSTENİYOR’
Berna Belce mevzuyla ilgili de şunları söyledi:
“Dünyada birçok ender hastalık var. Türkiye’de 5 bine yakın DMD kas hastası çocuk olduğu düşünülüyor. Tedaviler çok kıymetli, aileler bunun altından kalkamıyor. Yetkili kurumların sorumluluk almasını istiyoruz. Yüksek fiyatların konuşulmasını, global seviyede tartışılmasını istiyoruz. Bu yalnızca bizim için değil, tüm az hastalıklarla ilgili çok değerli bir karar. Bu hastalıklar için kozmik sıhhat sigortaları devreye girerse milyon doları bulan tedavi sarfiyatları böylece düşürülebilir. Tedavi için gerekli olan maliyetler aşikâr bir bant aralığında tutulabilir, astronomik sayılar istenmeyebilir. Ayrıyeten hastaların buna erişimiyle ilgili daha büyük kolaylıklar sağlanır.”
‘TÜRKİYE DESTEKLİYOR’
Bu bahiste BM üyesi 193 ülkeyi sorumluluk almaya ve tedavilerin kozmik sıhhat sigortaları kapsamında yapılmasını desteklemeye davet ettiklerini bildiren Belce, “Bu kararın 2021 yılı bitmeden imzalanmasını istiyoruz. Türkiye ile ilgili hoş bir geri bildirim aldık. Dışişleri Bakanlığı’nca yıl bitmeden imzalanacağı söylendi. Başka ülkelerin de birebir hassasiyeti göstermesini bekliyoruz” dedi.
Belce, ülkelerin bu kararı destekleyip imzalaması durumunda memleketler arası bir fon oluşturularak, tedavilerin ‘evrensel sıhhat sigortası’ kapsamında bu fondan destekleneceği bilgisini paylaştı.
Oğlu Can’ın sağlıklı çocuklara nazaran merdiven inip çıkarken ve koşarken zorlandığını tabir eden Belce, hastalığın ilerleyişini yavaşlatmak için özel efor harcadıklarını da kaydetti. Oğlunun bakımıyla büyük özveriyle ilgilendiğini anlatan Belce, “Sabah kalktığımdan itibaren onun beslenmesini düşünüyorum. Öğlen zerzevat yediyse, akşam protein yüklü beslenmesini sağlıyorum. Sindirim sistemini denetim ediyoruz. Kortizon kullanıyor, kilo almasın, sağlıklı besinler tüketsin diye gayret harcıyoruz. Paketli besinlere alışmadan meyve yemesini istiyoruz. Her bakımdan zorluklar yaşıyor ve büyük bir çaba veriyoruz. Beslenmesinden fizik tedavi müddetine kadar bir gayret veriliyor. Çocuklarımız küçük yaştan itibaren kortizon kullanıyor ve bunun da yan tesirleri var. Daha sağlıklı beslenmeleri gerekir. Bunu bir oyun halinde yapmaya çalışıyoruz” diye konuştu.
DMD ile ilgili toplumda şimdi istenen farkındalığın oluşmadığını belirten Belce, ailelerin aygıtlara erişim konusunda dert yaşadıklarını söyleyerek, “DMD’liler 15 yaşına geldiklerinde teneffüs ve öksürtme makinesi aygıtına gereksinim duyabiliyorlar. Maalesef bu çok değerli bir aygıt. SGK geri ödeme kapsamında değil bununla ilgili de birçok teşebbüsümüz oldu. Neticelenmesini bekliyoruz” dedi.