Yazı İşleri Müdürlerinin dikkatine
‘BM’den az hastalıkla çaba eden ailelere umut ışığı’ haberimizde
‘Duchenne Kas Hastalığı ile Çaba Derneği (DMD – Duchenne Musküler Distrofi Aileleri Derneği) ibaresi yerine yalnızca ‘DMD Aileleri Derneği’ ibaresinin kullanılmasını rica ederiz
YENİDEN
————————
Nevra UÇKAÇ/İZMİR, – HAYATI tehdit eden az hastalıklar için uygulanan gen tedavilerinin yüksek maliyeti nedeniyle Birleşmiş Milletler’den (BM) dayanak isteyen DMD Aileleri Derneği, başvurusuna olumlu karşılık aldı.
Tedavisi yüksek maliyetli olan bu hastalıklar BM’nin ‘Kimseyi Geride Bırakma’ deklarasyonuna dahil edildi, ülkelerin desteklemesi durumunda hastalık masraflarının ‘evrensel sıhhat sigortası’na dahil edileceği açıklandı. Dışişleri Bakanlığı’nın Türkiye ismine kararı imzalayacağını açıkladığını bildiren DMD hastalarının aileleri, umutlu bekleyişe girdi. Türkiye’deki 5 bin DMD hastası çocuktan biri olan Can Belce’nin ailesi de oğullarının daha uygun bir geleceğe kavuşması için yetkili kurumların sorumluluk almasını istiyor.
CAN’A 2 YAŞINDA TEŞHİS KOYULDU
İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan Belce ailesinin, 4,5 yıl evvel dünyaya gelen birinci çocuğu Can Belce’ye 2 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi koyuldu. O günden itibaren hidroterapi ve fizik tedavi dayanağının yanı sıra özel beslenme programıyla hastalığın ilerleyişini yavaşlatmaya çalıştıklarını anlatan anne Berna Belce, tedaviye erişim konusunda yaşadıkları zorluklara karşı, emsal hastalıkları yaşayan ailelerle dernek çatısı altında bir ortaya gelip çaba verdiklerini söyledi. Türkiye’de olduğu üzere dünya genelinde de birçok ailenin tedavi maliyetleri konusunda mağduriyet yaşadıklarını lisana getiren Belce, DMD Aileleri Derneği olarak dünyadaki başka az hastalıklara ilişkin derneklerle birlikte iki yıldır ortak gayret tabanı aradıklarını, bu kapsamda Dünya Sıhhat Örgütü ve BM nezdinde de teşebbüslerde bulunduklarını vurguladı. Gayretleri sonucu, teşebbüslerinden olumlu dönüş aldıklarını bildiren dernek üyesi Belce, az hastalıkların DSÖ ve BM’in ‘Kimseyi Geride Bırakma’ başlıklı deklarasyonuna dahil edildiğini, BM’ye üye 193 ülkenin ortak kararıyla dünyadaki bütün az hastalıkların ‘evrensel sıhhat sigortaları’ kapsamına alınabileceğini kaydetti.
‘TEDAVİ İÇİN ASTRONOMİK SAYILAR İSTENİYOR’
Berna Belce mevzuyla ilgili de şunları söyledi:
“Dünyada birçok az hastalık var. Türkiye’de 5 bine yakın DMD kas hastası çocuk olduğu düşünülüyor. Tedaviler çok değerli, aileler bunun altından kalkamıyor. Yetkili kurumların sorumluluk almasını istiyoruz. Yüksek fiyatların konuşulmasını, global seviyede tartışılmasını istiyoruz. Bu yalnızca bizim için değil, tüm az hastalıklarla ilgili çok değerli bir karar. Bu hastalıklar için üniversal sıhhat sigortaları devreye girerse milyon doları bulan tedavi sarfiyatları böylece düşürülebilir. Tedavi için gerekli olan maliyetler aşikâr bir bant aralığında tutulabilir, astronomik sayılar istenmeyebilir. Ayrıyeten hastaların buna erişimiyle ilgili daha büyük kolaylıklar sağlanır.”
‘TÜRKİYE DESTEKLİYOR’
Bu hususta BM üyesi 193 ülkeyi sorumluluk almaya ve tedavilerin kozmik sıhhat sigortaları kapsamında yapılmasını desteklemeye davet ettiklerini bildiren Belce, “Bu kararın 2021 yılı bitmeden imzalanmasını istiyoruz. Türkiye ile ilgili hoş bir geri bildirim aldık. Dışişleri Bakanlığı’nca yıl bitmeden imzalanacağı söylendi. Öteki ülkelerin de tıpkı hassasiyeti göstermesini bekliyoruz” dedi.
Belce, ülkelerin bu kararı destekleyip imzalaması durumunda milletlerarası bir fon oluşturularak, tedavilerin ‘evrensel sıhhat sigortası’ kapsamında bu fondan destekleneceği bilgisini paylaştı.
Oğlu Can’ın sağlıklı çocuklara nazaran merdiven inip çıkarken ve koşarken zorlandığını tabir eden Belce, hastalığın ilerleyişini yavaşlatmak için özel gayret harcadıklarını da kaydetti. Oğlunun bakımıyla büyük özveriyle ilgilendiğini anlatan Belce, “Sabah kalktığımdan itibaren onun beslenmesini düşünüyorum. Öğlen zerzevat yediyse, akşam protein yüklü beslenmesini sağlıyorum. Sindirim sistemini denetim ediyoruz. Kortizon kullanıyor, kilo almasın, sağlıklı besinler tüketsin diye gayret harcıyoruz. Paketli besinlere alışmadan meyve yemesini istiyoruz. Her bakımdan zorluklar yaşıyor ve büyük bir çaba veriyoruz. Beslenmesinden fizik tedavi müddetine kadar bir gayret veriliyor. Çocuklarımız küçük yaştan itibaren kortizon kullanıyor ve bunun da yan tesirleri var. Daha sağlıklı beslenmeleri gerekir. Bunu bir oyun biçiminde yapmaya çalışıyoruz” diye konuştu.
DMD ile ilgili toplumda şimdi istenen farkındalığın oluşmadığını belirten Belce, ailelerin aygıtlara erişim konusunda düşünce yaşadıklarını söyleyerek, “DMD’liler 15 yaşına geldiklerinde teneffüs ve öksürtme makinesi aygıtına gereksinim duyabiliyorlar. Maalesef bu çok değerli bir aygıt. SGK geri ödeme kapsamında değil bununla ilgili de birçok teşebbüsümüz oldu. Neticelenmesini bekliyoruz” dedi.
