Belinay’ın annesi: Tek isteğim kızımın görmesi

ANTALYA’da Belinay Arı (7), hudut dokusunda tümör oluşumuna neden olan NF1 hastalığı nedeniyle 2,5 yaşında görme yetisini kaybetti. İzmir’de özel bir klinikte 4 yıldır gördüğü tedavi sonucu tümörde yüzde 80 güzelleşme olduğunu belirten anne Safinur Arı, “Görmemiz de yavaş yavaş geliyor. Gölgeleri görebiliyor, cisimleri fark etmeye başladı. Lakin tedavi maliyetli olduğu için zorlanıyoruz. Tek isteğim kızımın tedavisinin tamamlanması” dedi.
Antalya’da yaşayan Safinur ve Mevlüt Arı çiftinin tek çocuğu Belinay, 35 haftalık dünyaya geldi. Ciğerleri gelişmediği için bir müddet ağır bakımda tedavi gören Belinay’ın 20 günlükken bacağında lekelenme görüldü. Belinay’a, hudut dokusunda tümör oluşumuna neden olan NF1 hastalığı teşhisi konuldu. 6 ay sonunda hastalığı ilerleyen Belinay’ın evvel sağ, sonra sol gözünde tümör görüldü. 14 aylıkken 14 ay boyunca kemoterapi alan Belinay’ın hastalığı gün geçtikçe ilerledi ve görme kaybı oluştu. 2,5 yaşında görme yetisini büsbütün kaybeden Belinay, tümörleri sonlara yapışık olması nedeniyle ameliyat edilemedi. Hekimlerinin tümörün ilerlemesiyle iki gözü de alabileceklerini söylemesi üzerine Arı ailesi, tedavi için yeni bir arayışa girdi. Aile, araştırmalar sonucunda İzmir’de özel bir klinik buldu ve tedavi için her ay gitmeye başladı. Ocak ayında çekilen MR’da Belinay’ın tümöründe yüzde 80 küçülme izlendi. Belinay, son devirde ışık ve gölgelendirmeleri de görebilmeye başladı.
ÇOK KÜÇÜK YAŞTA KEMOTERAPİ ALDI
Kızının sıhhat durumu hakkında bilgi veren Safinur Arı, “Belinay daha 20 günlükken bedeninde lekelenme gördük. Babası NF1 hastası olduğu için kızıma yapılan tetkikler sonucunda, ona da NF1 teşhisi koyuldu. 6 ay beklememizi istediler. 6 ay sonra çekilen MR sonucunda ileri derecede sağ gözden sol göze uzanan tümörler görüldü. 14 aylıkken 14 ay boyunca kemoterapi aldı. İlerleme olursa her iki gözü de alabileceklerini söylediler. Tümör sonlara yapışık, riskli bir bölgede olduğu için ameliyat yapamayacaklarını söylediler. Denetim altında tutulabileceği söylendi. Tek evladımızın ellerimizden kayıp gitmesini istemedik. Anne ve baba olarak bir efor içine girdik” dedi.
‘TEDAVİ İÇİN DAYANAĞA GEREKSİNİMİ VAR’
Belinay’ın İzmir’deki klinikte 4 yıldır tedavi gördüğünü anlatan Safinur Arı, “Aylık gördüğümüz tedaviler ve aldığımız ilaçlar var. Bu tedaviler sonunda muvaffakiyete adım atıyoruz. Ocak ayında çekilen MR sonucunda tümöründe yüzde 80 küçülme tespit edildi. Görmemiz de yavaş yavaş geliyor. Gölgeleri görebiliyor. Cisimleri fark etmeye başladı ancak tedavi maliyetli olduğu için zorlanıyoruz. Pandemi nedeniyle eşim işsiz. En çok istediğim, kızımın tedavisinin tamamlanması. Görmesini istiyorum. Tedavisinin tamamlanabilmesi için kızımın takviyeye muhtaçlığı var” diye konuştu.
‘GÜNLÜK HAYATINI İDAME ETTİRMESİNİ İSTİYORUM’
Kızının da kendisi üzere NF1 hastası olduğunu belirten Mevlüt Arı ise 18 yaşında bu hastalık nedeniyle beyni su topladığı için büyük bir ameliyat geçirdiğini anlattı. NF1 hastalığı nedeniyle skolyoz ve kifoz üzere çeşitli rahatsızlıklar da geçirdiğini aktaran Arı, ağır işlerde çalışamadığını belirtti. Pandemi nedeniyle işsiz kaldığını söyleyen Arı, en büyük dayanağı eşinden aldığını söz etti. Mevlüt Arı, “Eşim hem bemin hem kızım için büyük efor sarf ediyor. Hakkını ödeyemem. Bir an evvel kızımın sıhhatine kavuşmasını istiyorum. Günlük hayatını kendisinin idame ettirmesini istiyorum” dedi.
‘6 NOKTA BİZİM ALFABEMİZ’
Antalya’da özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinde eğitim aldığını anlatan Belinay Arı, “Okulda bütün öğretmenlerimiz gerekli çabayı gösteriyor. Kabartmaları yapıyoruz. Birçok şey öğreniyoruz. Pandemi nedeniyle çok gidemiyorum lakin okulumu çok seviyorum. Daha okuma yazma bilmiyorum lakin kabartma var. Kabartma tabletinin ortasına kağıt koyuyorum. Tabletin kapağını kapatıp kutucuklara kalemin sivri ucuyla 6 nokta basıyorum. O bizim alfabemiz. Onunla alfabeyi öğrenecekmişim. Arkadaşım çok yok, zira hocalarımız sınıfa bizi tek tek alıyor. Mümkün olursa ileride oyuncak dükkanı açacağım. Zira oyuncaklar çok hoş, çocuklar gidip oyuncak alabilir. Ben de oyuncakları çok seviyorum. Oyun oynamak da hoş fakat ders çalışmak da gerekiyor” sözünü kullandı.