Berinay’ın umudu gen tedavisinde

Pelin ÜZEK KILIÇ- Onur Can KANKAL/ ANKARA’da, Zehra ve Burak Özkesemen çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Berinay’ın (1), sıhhatine kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Zehra Özkesemen, tedavi için gereken 2,3 milyon doların kampanya kapsamında yüzde 10’unun toplandığını belirterek, “Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz” dedi.
Zehra- Burak Özkesemen çifti, 1 yıl evvel dünyaya gelen kızları Berinay’ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Berinay’a SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Toplumsal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanan ‘Spinraza’ tedavisine başlanan Berinay’ın sıhhatine tam manasıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavi için 2,3 milyon dolara muhtaçlığı olan aile, 15 Aralık’ta yardım kampanyası başlattı lakin 6 aylık müddette gereken paranın yalnızca yüzde 10’u toplanabildi.
‘ÇOCUĞUMUZU KAYBETME KORKUSU YAŞIYORUZ’
Zehra Özkesemen, Berinay’ın daha fazla kas kaybı yaşamadan ve yutkunma kasları, teneffüs kasları etkilenmeden bu tedaviyi alması gerektiğini belirterek, “Gece uykularında teneffüs sorunu yaşıyor ve biz dehşet dolu bir formda uyanıyoruz. Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Biz bir anne-baba olarak yalnızca evladımızın yaşamasını istiyoruz ve bunun için gayret ediyoruz. Berinay başını bile tutmakta zorlanıyor. Bu süreç Berinay’ı çok yıpratıyor ve çok yoruyor. Gerek fizik tedavileri olsun gerek kullandığımız aygıtlar olsun artık canının acımasını istemiyorum ve çocukluğunu yaşamasını istiyorum. Onun yaşama tutunmasını istiyoruz. Berinay’ın küçük ellerinden tutup bizlere takviye olun” dedi.
‘İLACIN TÜRKİYE’YE GELMESİ GEREKİYOR’
Anne Özkesemen, hastanenin tedavi için verdiği teklifin 2 milyon 300 bin dolar olduğunu kaydederek, “Biz bunun yalnızca yüzde 10’luk kısmını toplayabildik. 6 aydır devam eden bir kampanya, çok yavaş ilerliyor. Biz artık evladımızın vakit kaybetmeden tedavi olmasını istiyoruz. Bu ilacın Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Çocuklarımız öteki bir ülkede değil de kendi ülkemizde tedavi olursa daha da uygun olacak. Berinay vakit kaybı yaşamadan alırsa ilacı tahminen yürüyebilir, olağan bir biçimde hayatına devam edebilir” diye konuştu.
‘SMA TESTİ EVLİLİK ÖNCESİ YAPILMALI’
Burak Özkesemen ise “Şu anda kullandığımız ilaç yurt dışındaki üzere büsbütün tedavi eden bir ilaç değil hastalığın yavaş hareket etmesini sağlayan bir ilaç. Yurt dışındaki ilaç kas hücrelerini büsbütün yerine getiriyor ve güzelleştiriyor. Son vakitlerde maalesef çok sayıda bebek ömrünü yitirdi. Biz kızımızı kaybetmek istemiyoruz. Yaşama tutunmasını bizi bırakmamasını istiyoruz. Çocuğumuzun para yüzünden hayatını kaybetmesi hakikaten çok acı bir şey. SMA testi evlilik öncesi olması gereken bir şey zira evlenmeden evvel birçok test yapılıyor. Bu da yapılsa önüne geçilmiş olur. Test yapıldığı takdirde gebelik öncesi tedbirler alınabiliyor. Bu testin ülkemizde evlilik öncesi özel istek üzerine değil kural olarak getirilmesi daha da büyük kıymet arz edecektir” dedi.