SMA hastası İkra Deniz’in tedavi olabilmesi için son 1 ay kaldı

Burhan CEYHAN/SÖKE (Aydın), – AYDIN’ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 23 aylık İkra Deniz Pamuk’un ABD’de ‘zolgensma’ gen tedavisi görebilmesi için Valilik’ten alınan onay ile yardım kampanyası başlatıldı. Kızlarının tedaviyi alabilmesi için 1 aylık vakitlerinin kaldığını ve 2 milyon 132 bin euroya muhtaçlık duyduklarını belirten aile, dayanak istedi.
Söke’nin kırsal Sarıkemer Mahallesi’nde yaşayan Mustafa (45) ve Emel Pamuk (42) çiftinin iki çocuğundan 23 aylık İkra Deniz Pamuk, 2019 yılı mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi’ne götürülen minik İkra Deniz, Sıhhat Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi kondu. Hekimler, Pamuk çiftine kızları İkra Deniz’e, 2 yaşına gelmeden yalnızca yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisini önerdi. Tedavi için ise 2 milyon 132 bin euroya (Yaklaşık 20,5 milyon lira) gereksinim olduğu belirtildi.
Bir fabrikada bekçi olarak çalışan Mustafa Pamuk ve mesken bayanı Emel Pamuk, maddi durumlarının kâfi olmadığı için yardım toplanması maksadıyla 19 Ağustos 2019 tarihinde Aydın Valiliği’ne başvurdu. Valilik, ‘Yurt içi ve dışında tedavi gayesiyle yardım kampanyası müracaatlarında Sıhhat Bakanlığı görüşü alınması gerektiği’ için Pamuk çiftinin talebini Sıhhat Bakanlığı’na bildirdi. Fakat o periyotta onay çıkmadı. Pamuk çifti, Almanya’da yaşayan öbür bir yakınlarının dayanağı ile yardım kampanyası başlattı. Burada minik İkra Deniz için 1 milyon 400 bin lira yardım toplanabildi. Lakin toplanan bu para yetersiz kaldı.
Bunun üzerine Pamuk çifti, Aydın 2. Yönetim Mahkemesi’nde bu idari sürecin iptali için dava açtı. Mahkeme, 2 Nisan’da, “İkren Deniz Pamuk bebeğin, Türkiye Cumhuriyeti Anayasası ile korunan sağlıklı hayat hakkının devamı için gerekli görülen tedavisinin gerçekleşmesi hedefine yönelik yardım toplama müsaadesine ait olması ve dava konusu sürecin uygulanması halinde tesiri tükenebileceği ve telafisi imkansız ziyanlar doğurabileceğinden’ yürütmenin durdurulmasına karar verdi. Mahkemenin bu kararının akabinde Pamuk çifti, ikinci kere yardım toplayabilmek için Aydın Valiliği’ne başvurdu. Bu kere onay çıktı. İkra Deniz’in annesi Emel ve babası Mustafa Pamuk ile amcası Ersan Pamuk ismine, açılacak bir banka hesabında bir yıl müddetle 2 bin 132 euro (20 milyon 516 449 lira) yardım toplanabilmesi için onay verildi. Tedaviye ulaşabilmesi için 1 aylık müddeti kalan minik İkra Deniz Pamuk’a dayanak olmak isteyenlerin, 4 gün evvel başlayan kampanya kapsamında ‘İş Bankası İBAN No: TR24 0006 4000 0013 0221 3813 18’ nolu hesaba bağışta bulanabilecekleri bildirildi.
‘KIZIMIN UYGUNLAŞMASINI İSTİYORUM’
Kızının bir an evvel sıhhatine kavuşmasını istediğini belirten Emel Pamuk, “İkra Deniz’in SMA hastası olduğunu 70 günken öğrendik. Hastalığın bir öbür ismi da ‘gevşek çocuk sendromu.’ Kızımın hastalığı hastanede yapılan testler sonucunda ortaya çıktı. Bu genetik bir rahatsızlıkmış. Hem eşim hem de bendeki genlerin taşıyıcı olduğunu öğrendik. Daha sonra devletimizin karşıladığı ilaçlarla kızımın tedavisine başladık. Her 4 ayda bir o ilaçları alıyoruz. Gen tedavisi yapılırsa, kızım kendisi beslenebilecek ve oturabilecek. Bu da bizim için kâfi olacak” diye konuştu.
‘HERKESTEN DAYANAK BEKLİYORUZ’
Solunum aygıtına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen İkra Deniz’in babası Mustafa Pamuk ise, “Kampanya başlattık az çok demeden herkesten takviye bekliyoruz. Bu ilaçla gen tedavisini alan hiçbir hastanın daha ölmediğini biliyoruz. En azından ömürlerini sürdürüyorlar. Muvaffakiyet oranı yüzde 95. Biz devletimizden de şahsi olarak değil tüm SMA hastaları için bu ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz” dedi.