‘PKU’ hastası Taha Dönmez yıllardır et, süt, deniz eserleri, yumurta, kuru yemiş ve baklagil üzere protein içerikli pek çok gıdayı tüketemiyor. Taha’nın en büyük hayalinden biri ‘pastalı’ doğum günü kutlamasıydı ve bu 11’inci yaş gününde gerçek oldu. Taha diyetine özel hazırlanan proteni azaltılmış pastanın mumlarını ‘polis olma’ dileğiyle üfledi.
PKU Aile Derneği iş birliği ile ‘Abidinle Gülümse’ sosyal sorumluluk projesi kapsamında, koronavirüs önlemlerine uygun olarak dernek üyeleriyle zoom uygulaması üzerinden bir ortaya gelen Taha’nın aldığı uzaktan kumandalı otomobil karşısındaki memnunluğu ise gözlerinden okundu.
İstanbul Gaziosmanpaşa’da yaşayan 2 çocuklu Ali ve Nazmiye Dönmez çiftinin en büyük çocukları Taha’ya şimdi bebekken genetik bir hastalık olan fenilketonüri yani PKU teşhisi konuldu. Sıhhat ocağında topuktan alınan kanla tespit edilen hastalık sonrası Dönmez Ailesi’nin hayatı da değişti. Et, süt, deniz eserleri, yumurta, kuru yemiş ve baklagil üzere protein içerikli pek çok gıdayı tüketemeyen Taha için özel bir beslenme programı izlendi. Aile, protein içeren yiyecekler beyinde önemli hasara yol açabileceği için yıllarca Taha’nın özel beslenmesine dikkat etti. Fakat Taha için en kuvvetli vakitler doğum günü kutlamaları oldu.
MUMLARI ÜFLERKEN POLİS OLMAYI DİLEDİ
İstanbul Ayvansaray Üniversitesi öğrencileri ve Tabiat Sigorta ise Abidinle Gülümse sorumluluk projesi kapsamında Taha’nın doğum günü hayalini gerçekleştirdi. Taha’nın diyetine uygun olarak düşük proteinli nişasta ve yumurta ikamesi, pudra şekeri ve düşük proteinli süt ile hazırlanan pastayla küçük çocuk ve ailesinin yaşadığı meskende bir doğum günü düzenlendi. Yıllar sonra hayalindeki otomobilli pastaya ve ikramlarına kavuşan Taha’nın memnunluğu ise herkesi duygulandırdı. Doğum günümü düzenleyen herkese teşekkür ediyorum diyen Taha Dönmez, ileride polis olmak istediğini ve pasta mumlarını üflerken ise bunu dilediğini belirtti.
“DİYETE UYMADIĞINDA HİPERAKTİVİTE GÖRÜLEBİLİYOR”
Taha’nın babası Ali Dönmez, “Bizimle birlikte olup böylesine bir doğum günü düzenlendiği için ailece çok keyifli olduk. Çocuğumuzun memnunluğu da bizi çok sevindirdi” derken anne Nazmiye Dönmez ise yaşadıkları zorlukları şu sözlerle anlattı:
“Doğumdan çabucak sonra Taha’nın hastalığı belirli oldu. Uzun müddet mamasını içemedi. Bir anne olarak çok zorluk yaşadım. Zira yaşı küçük olduğundan bizim yemeklerimizden yemek istedi. Her vakit beslenmesini onun için özel düzenledik. Onun diyetine uygun yemekler hazırladık. Diyete uymadığı vakit ise kan bedellerinde yükselmeler görülüyor, hiperaktivite artıyor. Bugün çok keyifli olduk, emeği geçen herkese teşekkür ediyoruz.”
“TAHA’NIN MEMNUNLUĞU TARİFSİZ”
İstanbul Ayvansaray Üniversitesi öğrencilerini temsilen doğum gününe katılan Rumeysa Demirbaş ise Taha’nın gözlerindeki mutluluğun kendisini çok duygulandırdığını belirtti. Demirbaş, Abidinle Gülümse Projesi hakkında ise şunları söyledi:
“Proje kapsamında Taha için özel bir pasta hazırlattık. Daha sonra Taha ve ailesinin yaşadığı konutta onun için bir doğum günü gerçekleştirdik. Emelimiz Taha’nın bir hayalini gerçekleştirmekti. Onun gülümsemesini görmek bize yetti. Otomobilden inip meskene girdiğimizde bile bizi kapıda beklemesi, bakışlarındaki heyecan bizi çok etkiledi. O kadar keyifli olduk ki bu tarifsiz.”
“SAĞLIĞI KORUMAK MAKSATLI ÖZEL BİR DİYET KELAM KONUSU”
PKU Aile Derneği Lideri ve Ender Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Deniz Yılmaz Atakay ise “Bu çocuklar hayat uzunluğu bir reçeteye bağlı olarak günlük alması gereken ölçüler hesaplanarak besleniyorlar. Hasebiyle farkındalık çok önemli” dedi.
Deniz Yılmaz Atakay, fenilketönuri tanısı alan çocuklar hakkında, “Taha PKU hastası. Onun öteki çocuklardan tek farkı tıbbi bir beslenmeye uygun olarak hayatını sürdürmek zorunda olması. Taha düşük proteinli eserlerle ömür uzunluğu özel bir diyet uygulamak zorunda. Biz de Abidinle Gülümse platformu ve İstanbul Ayvansaray Üniversitesi öğrencileri ile çocuğumuzun doğum gününde özel bir pasta hazırladık. PKU Aile Derneği’nden Hasibe Kılınç Hanım, düşük proteinli eserlerle diyet yapmak zorunda olan çocuklar için eserler hazırlıyor. Hem anneleri onların eğitimlerini veriyor hem de anneler isterse gelip dernekte bunları yapıyorlar. Orada bilhassa, projelere bağlı olarak özel kurabiyeler, pastalar yapılıyor. Abidinle Gülümse de bu yıl Taha için özel bir doğum günü pastası yaptırdı. Bu çocuklar büsbütün hayatları boyunca zekalarını, hudut sistemlerini korumak için proteini azaltılmış özel eserlerle diyet yapmak zorunda. Bu çocuklar hayat uzunluğu bir reçeteye bağlı olarak günlük alması gereken ölçüler hesaplanarak besleniyorlar. Hasebiyle farkındalık çok kıymetli. Burada büsbütün sıhhati korumak maksatlı özel bir diyet kelam konusu” değerlendirmesinde bulundu.
“HER YIL 156-160 BEBEĞE PKU TANISI KONULUYOR”
Türkiye’de yeni doğan tarama programıyla şu anda 5 hastalık üzerinden erken teşhisin kelam konusu olduğunu anlatan Atakay, “Fenilketonüri bu hastalıkların içerisinde olduğu için yıllık ortalama 156-160 üzere sayılar var. Her yıl bu kadar bebek maalesef PKU tanısı alıyor. Hasebiyle yıllık 6 bin 200’de 1 bebek bu teşhis ile dünyaya geliyor. PKU Aile Derneği’nin hem toplumsal medya kanallarında hesapları var. Derneğin internet sitesinden de bize ulaşabilirler. Muhtaçlık sahibi olarak ya da rastgele bir nedenle irtibat formunu doldurduklarında kendileriyle kesinlikle irtibata geçiliyor. Bizdeki takviyeler daha çok besin yüklü gidiyor. Her biçimde bize ulaşabilir ve muhtaçlıklarını lisana getirebilirler. Bir formda onlara tahlil olacağımızdan emin olsunlar” diye konuştu.
